Samstag, 27. September 2014

Und offline so? | Tabuthema RDS

Moin Moin, ihr Lieben ♥
 
Das Jammern habe ich mir gestern schon verboten, und ich werde jetzt auch nicht damit anfangen. Dennoch möchte ich heute ein Thema aufgreifen, das im weitesten Sinn tabuisiert wird. Ein Thema, über das nur hinter vorgehaltener Hand gesprochen wird. Es ist irgendwie unangenehm, peinlich, zu intim. Darüber redet man nicht. Aber: Es sabotiert die Lebensqualität und es belastet. Es belastet rund fünfzehn Prozent aller Menschen in der westlichen Welt. Und mich.

Tabuthema RDS
 
Der Reizdarm. Die Verdauung diktiert meinen Tagesablauf. Zwar leidet nur etwa ein Drittel aller Reizdarmpatienten unter besonders starken Beschwerden, aber das ist für mich natürlich kein Trost. Im Gegenteil. Es frustriert eher. Warum ausgerechnet ich? Ja. Diesen Gedanken hatte ich schon ein oder zwei Mal.

Reizdarm ist chronisch und bis heute unheilbar. Und weil keine organischen Ursachen auf das Reizdarmsyndrom hinweisen, wird selten eine Diagnose gefunden. So werden Betroffene nicht selten als Hypochonder abstempelt.
 
Das Reizdarmsyndrom beschreibt das Auftreten verschiedener Symptome von Erkrankungen des Magen-Darm-Traktes, ohne dass diese Erkrankungen tatsächlich vorliegen. Leider sind die Symptome für Reizdarm nicht ganz eindeutig. Wer häufig Bauchschmerzen hat, Druck im Unterbauch, Veränderungen im Stuhlgang, anhaltende Blähungen, Magenkrämpfe und so weiter, kann unter dem RDS leiden, muss aber nicht. 

Natürlich ist ein Reizdarm aus ärztlicher Sicht für die Gesundheit völlig ungefährlich. Beruhigend. Leben muss ich trotzdem mit dieser lebensqualitativen Einschränkung. Und das ist es für mich. Ganz gleich, wo ich bin, ich fühle mich immer befangen, bin angespannt.

Was konkret RDS verursacht, kann bislang nicht nachgewiesen werden. Psychische Gründe, eine gesteigerte Nervenaktivität des darmeigenen Nervensystems, eine Störung der Darmflora oder der Darmbeweglichkeit werden vermutet, können aber auf körperlicher Ebene nicht lokalisiert und dementsprechend nicht behandelt werden.

Ohne Ursache keine Therapie, sondern lediglich Bekämpfung der Symptome.

Ich leide bereits seit vielen Jahren unter RDS. Diagnostiziert wurde er allerdings erst vor neun Monaten.

Kopf- und Gliederschmerzen insbesondere im Hüft- und Beckenbereich, Müdigkeit und Erschöpfung, Schlaf- und Konzentrationsstörungen, Schwindel, innere Unruhe und Nervosität, vermehrtes Schwitzen, Herzrasen, Atemnot trotz Einnahme von Kortison, verstärkt depressive Verstimmung und Angststörungen, wobei ich Letzteres inzwischen gut in den Griff bekommen habe. Ziemlich untypisch – und doch alles Symptome des Reizdarmsyndroms – Dämonen, mit den ich täglich kämpfe *dramamodus.aus*

Die Symptome sind es, die mich aufreiben. Und die vielen gescheiterten Behandlungsversuche.

Arrangieren mit RDS? Ja. Aufgeben und mich damit abfinden? Kommt nicht infrage!

Letztlich schränken die Symptome nicht nur Betroffene ein, sondern werden schnell zu einer Belastung für Familie und unser soziales Umfeld. Angehörige müssen ständig Rücksicht nehmen. Ich habe wegen der Angststörung meine wichtigste Freundschaft aufs Spiel gesetzt.

Danke an alle, die bis zu dieser Stelle gelesen und Interesse gezeigt haben.

Danke an alle, die nicht aus Scham schweigen.

Und, nein! Das ist kein "fishing for pity"-Post. Es war mir einfach ein Bedürfnis, mich über dieses Tabu hinwegzusetzen und offen darüber zu reden, respektive schreiben, was nicht nur mich im Offline belastet.

Einen zauberhaften Samstag euch allen :*

SignaturAvatarKirstin

Kommentare:

  1. Vielen Dank für deine Offenheit....ja....man soll wirklich dankbar sein, für jeden Tag, an dem man gesund ist.
    Ich wünsche dir die Kraft und Energie, die du brauchst um mit deinem "Problem" gut leben zu können...
    Und ich drück dich mal ganz fest!
    Liebe Grüße
    Anke

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  2. Ich kann es Dir nachfühlen - ich hatte 24 Jahre mit einer Colitis U. zu kämpfen - ähnliche Baustelle, ähnliche Symptome und ebenfalls bis heute unheilbar....
    Was _mir_ in *kritischen* Situationen geholfen hat, waren bestimmte Atemtechniken und im schlimmsten Fall die prophylaktische Einnahme von Medikamenten - was aber auch kein Dauerzustand ist/werden sollte.
    Vielleicht kann ein Arzt helfen, der sich auch mit psychosomatischen Krankheiten auskennt, und wenn es nur Ideen zur Lebenserleichterung sind.
    Letztendlich kann aber leider wohl niemand ein Patentrezept anbieten und man muß sich selbst durchprobieren was einem gut - oder eben nicht gut tut.
    Ich drück' Dir die Daumen, daß Du Deinen Weg und die damit verbundene Lebensqualität schnell findest und laß Dich nicht unterkriegen :-)

    Bunte Grüße, Ester (eine sonst eher stille Leserin)

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  3. Fühl Dich gedrückt und danke für Deine Offenheit!
    Auch ich kann gut nachfühlen, andere Namen aber sehr ähnliche Symptome, schwankend, ein Chamäleon, chronisch, nicht heilbar, OPs, Hormone, mit der schulmedizin komme ich nicht weiter, im Gegenteil oft habe ich das Gefühl es zieht die letzten Kräfte und ich habe keine Lust mehr mich vor Medizinern zu rechtfertigen, das Unverständnis... Im Moment versuche ich nach meinem Bauchgefühl zu leben und zuallererst mir gut zu tun.
    Ich wünsche Dir viel Kraft und nein, nicht aufgeben, vielleicht annehmen, dass es heute so ist, aber morgen ist ein neuer Tag und es gibt definitiv mehr als Mediziner wissen, es ist Dein Körper!
    Alles Liebe und geniesse ein sonniges Wochenende,
    S.

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  4. Was, das gehört alles zu dem Beschwerdebild vom RDS ????
    Zitiere dich:
    " Kopf- und Gliederschmerzen insbesondere im Hüft- und Beckenbereich, Müdigkeit und Erschöpfung, Schlaf- und Konzentrationsstörungen, Schwindel, innere Unruhe und Nervosität, vermehrtes Schwitzen, Herzrasen, Atemnot trotz Einnahme von Kortison, verstärkt depressive Verstimmung und Angststörungen, wobei ich Letzteres inzwischen gut in den Griff bekommen habe. Ziemlich untypisch – und doch alles Symptome des Reizdarmsyndroms – Dämonen, mit den ich täglich kämpfe " Zitat Ende

    Ich habe jedes einzelne der Symptome und es hieß immer, dass ich psychisch krank wär, nehme auch Tabletten deswegen !
    Wie und bei welchem Arzt kann man denn eine sichere Diagnose bekommen ?
    Vor 9 Jahren hatte ich eine Darmspiegelung, da war alles okay !
    Liebe Kirstin,
    ich würde mich sehr freuen, wenn du mir ein paar Tipps geben könntest, gerade seit gestern habe ich wieder unter plötzlich wehenartigen Bauchschmerzen zu leiden. Es ist echt zum kotz...!!!
    Aber bisher ist mein Arzt nicht auf RDS eingegangen, eher abwertend, da ginge es einem ganz anders :-(
    Wenn du hier nicht antworten willst, meine e-mail Adresse findest du auf meinem Blog.
    Mitfühlende und anerkennenden Grüße für deine Offenheit
    Jutta

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  5. Hallo, ich habe zu Ende gelesen und ich finde es klasse dass du den Mut aufgebracht hast und darüber geschrieben hast. Ja es ist ein Tabuthema aber es ist gar nicht mal so selten. Wie du dich fühlst kann ich nur insofern nachvollziehen was die psychische Belastung angeht, körperlich habe ich eine andere Baustelle. In vielen Fällen geht es mir jedoch ähnlich wie dir, Kortison ist mein täglicher Begleiter. Ich wünsche dir Kraft diese Krankheit zu ertragen, gehe weiterhin ganz offen damit um und geniese die Zeit in der es dir gut geht.
    Liebe Grüße
    Ulrike

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  6. Hast du keine/n Therapeut/in? Wäre sicher einen Versuch Wert?!
    Ich hab ähnliche Beschwerden, aber erst seit einigen Wochen.
    Als erstes steht eine Magenspiegelung an *Angst*.
    Alles Gute für dich Liebes!

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  7. liest sich, wie ein teil der typischen ms-beschwerden. bei uns kann auch alles und nichts muss und viiiiieles schränkt erheblich ein und mindert die lebensqualität !!! ändern kann man leider nichts. man muss 'nur' seinen weg dadurch finden. ist nicht immer einfach, aber.... es gibt immer noch schlimmeres.
    (der spruch hilft nicht wirklich weiter, wird aber immer wieder gern zum besten gegeben ;0)
    lg von der numi

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  8. Diese Symptome kenne ich nur zu gut. Bei mir wurde der Reizdarm bereits in der Jugend diagnostiziert. Vor ca. zwei Jahren hatte ich aus anderen Gründen eine sehr große OP im Magen-Darm-Bereich. Das hat die ganze Sache nochmals deutlich verschlechtert. Geholfen hat mir ein pflanzliches Präparat mit Kamille und Heilerde und eine "Gute-Bakterien-Kur". Weiterhin wurde eine Glutenunverträglichkeit festgestellt. Seit ich glutenfrei esse, sind meine Symptome deutlich weniger (v.a. die vielen Toilettengänge, Bauchschmerzen, Blähungen, auch die Müdigkeit).

    Vielleicht tut es Dir gut, wenn Du zu einem Ernährungsmediziner gehst, der alles nochmal genau anguckt. Mir hat das gut geholfen. Bleiben tut das Ganze ja leider, aber es ist deutlich besser geworden.

    Wünsche Dir ganz, ganz schnelle Besserung!

    Liebe Grüße und noch ein schönes Wochenende,

    Martina

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  9. Ach Liebes....jetzt krieche ich mal aus meiner Kommentier Unlust und sach mal was.
    Ersten. Das ist eine verdammte Scheiße ! Ich kann das sagen, ich darf das sagen. Denn ich habe, grob gerechnet, ca.4 Jahre auf der Toilette verbracht ( oder im Gebüsch ) Ich hatte eine chronische Darmentzündung. Unheilbar.Und doch geht es mir jetzt wieder wunderbar.
    Ich habe mich nach viel Elend und Leid, nach Unverständnis und Abschiebung und die Psychokiste von einigen Ärzten, nach unzähligen medikamentösen Therapieversuchen, dazu entschlossen meinen Dickdarm entfernen zu lassen. Nun klebt ein Beutel auf meinem Bauch. Ich habe einen künstlichen Darmausgang.
    Ich bin sowas von glücklich damit. Kann ich doch wieder ohne Schmerzen und Angst in die Welt hinaus.
    Das ist kein Schritt für Jedermann . Aber wenn es keine Lösung mehr gibt ist das eine Überlegung.
    Ich weiß nicht in wie weit das bei einem Reizdarm praktiziert wird.
    Empfehlen kann ich die den DCCV. DER Verein für chronische Darmentzündungen. Die Menschen dort helfen in jeder Beziehung und im Forum kann man sich wunderbar mit Seinesgleichen austauschen.
    Es gibt einige, wenige Ärzte die einen Ernst nehmen und die Krankheit verstehen. Es lohnt sich zu suchen und den richtigen zu finden.

    Ich wünsche dir Gesundheit Kirstin. Und Kraft . Lass dich nicht unterkriegen. Schon gar nicht von Ärzten die keine Ahnung haben. Ich habe gelernt das ich mich um mich selbst kümmern muss und selber entscheiden muss was gut für mich ist und was der nächste Schritt für mich ist.

    Bestimmt hast du es auch mal mit einer Ernährungsumstellung versucht. Ganz gute Erfahrung habe ich mal mit der Specific Carbohydrate Diet gemacht ( www.scdiet.de )

    Ich lasse liebe Grüße hier .
    Fühl dich gedrückt und verstanden
    Annette

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  10. Hallo Kirstin,

    vielen Dank für Deine ehrlichen Worte. Bis zu Deinem Post wusste ich nicht, dass es so etwas gibt... Ich schicke Dir ganz viel Kraft und Hoffnung, dass Du für Dich einen Weg findest, dass es Dir gut geht! Und ich bewundere Deinen Mut, so ein "heikles" Thema öffentlich zu posten. Ich ziehe meinen Hut vor Dir!
    Alles Gute und Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist :-)

    LG Michelle

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  11. Danke für deine Offenheit. Ich kannte RDS bisher noch nicht, aber ich weiss wie es ist wenn die Ärzte meinen alles zu wissen und dann doch nur äußern man hätte einen an der Klatsche. Geht/ging mir auch so. Der Weg zu meiner Diagnose war lang und doch meinte letztes Jahr ein Gutachter ich bräuchte meinen Führhund nicht -ich hätte doch gar keine Schwierigkeiten im Alltag. Ja ne ist klar.... Lass dich niemals unterkriegen. Vertraue auf dein Gefühl und gucke immer mal wieder rechts und links des Weges. Aber ich habe das Gefühl dass weisst du schon lange und gehst den für dich richtigen Weg! Und wenn dir nach erzählen ist - gerne! Ich lese auch diese Deine Beiträge bis zum Ende. Fühl dich gedrückt!
    LG Micha

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  12. Hut ab vor deiner Offenheit meine Liebe! Meine Bewunderung (ich weiß, dass das willst du nicht lesen *lach*) für dich und alles was du tust, steigt einfach ins Unermessliche! Ich drück dich mal ganz fest aus der Ferne - du bist eine wahnsinnig tolle, starke und einzigartige Frau!

    Dickes Drückerchen
    dein nimalein

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  13. Ich habe auch bis unten gelesen und ein paar Symptome kenne ich auch. Eine Odyssee bis man den richtigen Arzt findet, der weiß, was einem fehlt. Ich bin auch noch nicht ganz zufrieden und glaube nicht, dass in meinem Fall, ein paar Einlagen in den Schuhen die Lösung sein soll...Liebe Kirstin, ich wünsche dir, dass sich deine Symptome minimieren! Und immer raus damit, was dich so beschäftigt, dafür sind wir doch alle hier.
    LG Anja

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  14. Ich wusste gar nicht, dass es sowas gibt. Aber ich finde es super von dir, dass du hier so offen darüber schreibst! Es ist nämlich nicht immer alles Friede, Freude, Eierkuchen-nein jeder hat in seinen realen Leben mit so einige Baustellen zu arbeiten. Nur werden die hier in der Bloggerwelt selten gezeigt. Deshalb bewundere ich deinen Mut und deine Offenheit und danke dir auch dafür!!
    Liebe Grüsse Alizeti
    Und ich schliesse mich Nima gleich an, ich finde dich auch eine tolle,starke und einzigartige Frau! (auch wenn ich dich "nur" durchs Internet kenne)

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  15. Respekt für Deine Offenheit und Mut. Ich bin zwar nicht betroffen, aber ich bin mir sicher, dass viele Betroffene Dir dankbar sind, dass Du RDS thematisierst.
    Herzliche Grüsse,
    Claudine

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  16. Ich finde es klasse, daß du das Thema nicht totschweigst. Ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen und Kraft, daß du ein bisschen oder mehr Lebensqualität zurückbekommst.
    Wenn ich die Symptome so lese, dann meine ich gerade auch viele Wechseljahrsbeschwerden zu erkennen, die mit absinken des Hormonspiegels einhergehen. Die Hormone sind ja für unseren ganzen Körper wichtig, gerade für die Organe. Der Darm ist ja eines der größten davon. Da diese Forschung noch in den Kinderschuhen steckt, ist es kein Wunder, daß noch kein Arzt eine vernünftige Therapie gehen RDS oder ähnliches gefunden hat.

    Liebe Grüße
    Gusta

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  17. Hallo,
    Wenn auch spät kann ich noch ein Medikament erwähnen, welches mir geholfen hat ‘Mebemerck'
    Ich hatte lange Zeit heftige Beschwerden, die Tabletten haben zumindest die Symptome beseitigt. Gewisse Änderung im Leben waren allerdings nötig. Vor allem im Bereich Essen und Entspannung. Heute 10 Jahre später bin ich fast Beschwerdefrei und konnte eine Lebensmittel wieder in den Speiseplan aufnehmen. Drücke dir die Daumen. Liebe grüße

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  18. ich habe zwar aus medizinischer sicht nicht so etwas, aber stressbedingt oft probleme mit dem magen/der verdauung und seit monaten durchgehend rückenschmerzen und außerdem eine ständig (oder sehr häufig) leicht gereizte blase. das sind alles keine dinge, die lebensbedrohlich sind, aber manchmal ist es einfach zermürbend, wenn man immer aufpassen muss, wenn man sich oft nicht fit fühlt, wenn man nicht so flexibel oder spontan ist wie es andere erwarten, weil es der körper - aus welchen gründen auch immer - eben nicht so mitmacht. es ist wichtig darüber zu reden und sich auszutauschen. es haben mehr menschen als man denkt gewisse physische probleme, nur wirkt es so, als dürfte man in der spaßgesellschaft darüber nicht reden, denn das passt nicht in die timeline (polemisch gesagt).

    ich drücke dir die daumen, dass du einen weg findest, die symptome soweit in den griff zu bekommen, dass du dein leben halbwegs nach deinen vorstellungen leben kannst. und dass vielleicht im laufe der zeit mehr dazu bekannt wird und die behandlungsmethoden besser werden.

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  19. Ohjeh, nicht lustig. Und ich kann mir vorstellen, dass man sich manchmal sehr hilflos fühlt. Aufgeben gilt aber wirklich nicht, ich drücke Dir die Daumen - und zwar für jeden einzelnen Tag.

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  20. Liebe Kirstin,
    Deine offenheit beneide ich und ich finde es gut dasman auch mal schreibt wenn nicht alles in Ordnung ist .
    Das zeigt auch das Leben hinter dem Bildschirm .
    Ich wünsche dir das du den Kampf gegen die Dämonen gewinnst Und das dir geholfen werden kann .
    Ich drück dich ganz feste .
    Bine

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